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今天例行性林口長庚的婦癌科回診,進入診間周醫師一如往常的問我, 最近還好嗎?我也一如往常的回答,都很好!看了前兩個星期做的電腦斷層都沒有問題,內診也是很正常,依舊冷靜派的周醫師說,今年已經滿十年,明年可以不用再回診了,10年以後的復發率是百分之一,如果有什麼問題,再回來找我就好了!我聽到的當下,內心十分激動開心,終於不用在診間漫長的等候看診了。周醫師的門診病人總是非常多,我去年回診的時候明明是下午診1號,卻等到下午5點才看到,因為週五周醫師的門診是早診接著下午診,早診的病人看不完,delay到下午的門診,十分的辛苦。

以前我剛生病的時候,當時後奇摩還有抗癌同學會,同學會還有依科別分門別類,我常常去看一些病友的文章,如果很久沒有發文的,都會讓我有點擔心,也很想知道她們的近況。所以我決定要來早已經積到厚厚的灰塵的這裡發畢業文,告訴大家我很好而且我順利畢業了,希望能帶給你們很大的信心,會不小心來到這個秘密洞穴裡的人,一定都是自己或者是摯愛的親友有了這方面的困境才來的。

或許一開始你們也向我一樣不知所措,對於未來感到茫然,只能聽從醫師的建議,不得不切除身體器官的決定,一切都是那麼無奈,它們畢竟曾經在體內這麼真實工作存在著,現在卻不得不捨棄它。術後,最重要的一件事情,就是把自己養胖,一開始我也執著於蔬菜湯,後來經過我婆婆精湛的廚藝調養,什麼肉什麼料理都正常吃,蛋白質營養均衡很重要,畢竟這是一條漫長的抗癌之路,體力是最基本的武器。化療電療我也都做了全餐,可是幾乎沒有什麼副作用產生,除了掉了珍貴的頭髮。但是頭髮會再長回來,假髮會是自己出外的好朋友,讓自己更像健康的正常人一樣。

除了子宮外,因為卵巢也切除了,直接面對更年期的症狀,熱潮紅,骨質疏鬆,心血管問題。因為周醫師不建議我補充荷爾蒙,熱潮紅的問題,只能消極地等它過去,身體一陣一陣的熱潮襲來,體質變得比較燥熱不怕冷。骨密度問題需要長期追蹤,骨質密度真的是第一年就差點熔斷了(笑),後來就立刻打了保骼麗,骨質密度就很快的進步,後來又停藥,又開始下降,接下來我會去醫院的骨科醫師諮詢。心血管問題則是不小心在一次健檢的血液檢查發現的,低密度膽固醇竟然高到192,目前有吃降血脂藥物控制。近期最讓人感到比較困擾的是,淋巴水腫的問題,因為全切時也拿掉了淋巴,一開始我有發現大腿好像越來越腫也越來越有沉重感,但是沒理它,直到前年決定去復健科諮詢,後來我買了醫療彈性襪(不是一般幾丹的彈性襪),一雙都要三.四千元以上,注意要選擇褲襪型,炎熱的夏天穿醫療彈性襪才是最讓人痛苦。也有跟復健師上過淋巴按摩的課程,我先生人很好,常常在睡前幫我淋巴按摩,有按會有差,但是淋巴水腫只能控制,不要太久站久坐,偶爾也要做些肌肉會收縮的運動。

以上就是我的十年畢業感言,手術成功了,之後的問題都要靠自己去一關一關打怪,怪物雖然還存在,但只要讓它乖乖待在洞穴裡頭就好了,不要對自己要求太完美,盡力就好。偶爾大家會問妳好嗎?我在這裡跟大家用力揮手,像橘高校那樣青春的女高中生一樣熱情地揮手,我很好,妳們也都要好好的,要對自己有信心噢!


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蘇菲.史戴普 Sophie van der Stap在2005年初(21歲),被診斷出罹患罕見的癌症[橫紋肌肉瘤]她的肺部充滿大大小小的腫瘤。除了化療,還得接受放射治療,她把治療的抗癌過程分享在她的部落格,因為想要像正常的漂亮女生,她靠九頂假髮取回自信,不同的假髮有不同的身分而活出不一樣的精采!她的故事[擁有九頂假髮的女孩]出版版權已售16國,進而在2012年改編成電影。


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書和電影都有看過,我反而喜歡電影的詮釋,無論是蘇菲接受開始醫療的過程,化療,核磁共振掃描檢查和放射線治療,都會讓我覺得歷歷在目,就連蘇菲接受化療後開始掉髮,她選擇與其慢慢掉光頭髮,何不一開始就先剃光頭,我都是心有戚戚焉!而電影中蘇菲剃完光頭後一小撮一小撮的禿髮,我更佩服電影的細膩程度,因為真實的化療後已經有掉髮情形再剃頭,的確是會有這樣的情形。


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昨天晚上看電視[新聞挖挖哇]的來賓是許達夫醫師,
我想只要是癌友,應該大部分都認識許醫師,
而且一定也看過他在聚焦360度的節目專訪。

想當初剛生病的時候,
看到許醫師這麼健康在節目中示範平甩功,
也讓我有如在人生驚濤駭浪中抓到一根浮木般可以依靠。

我們喜歡看到同樣是癌友成功生存的例子,
而我也收集這樣美好的故事來告訴自己前面是有路的!

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轉自由時報電子報20130923

〔記者邱宜君/台北報導〕吳小姐二十九歲那年連續腹痛三個月,原以為胃潰瘍復發,抽血才知是慢性骨髓性白血病,除非骨髓移植成功,否則至多只能活一年。為了一對兒女,吳小姐強忍化療和干擾素的副作用,二度骨髓配對失敗的悲痛心情也往肚裡吞,只求撐到大兒子幼稚園畢業典禮。

原本只能活1年 結果抗癌13年

幸運的是,隔年健保開始給付標靶藥物,吳小姐抗癌十三年,服藥超過十年,白血球數從二十幾萬回到正常範圍,明年還要參加兒子高中畢業典禮。

昨天是世界慢性骨髓性白血病日,台大醫院血液腫瘤科主治醫師唐季祿表示,此病起因於第九對和第二十二對染色體易位,形成融合蛋白(BCR-ABL),使造血機能異常、白血球過多。常接觸輻射、化學物質者(尤其是苯)容易發病,與家族遺傳無關。我國盛行率較歐美低,大約每十萬人僅一人,目前國內有近兩千名患者,隨醫療進步,二十年後存活的患者可能多達二、三萬人。

唐季祿表示,我國參與的跨國研究發現,規律服用第一代標靶藥三個月,六成患者血中癌症基因降到一成以下,服用第二代標靶藥者更有九成患者達到此目標。目前兩代標靶藥都是健保給付的一線用藥,九成病人已服藥,八年存活率可達八成五,少數長期服藥而效果不佳的病人,還是需考慮骨髓移植。

標靶藥成效佳 八年存活率達八成五

防癌教育基金會九月底將推出一款專為慢性骨髓性白血病友設計的「泰安心日記」APP,除了能提醒飯前服藥和回診,還能以圖表記錄每次血球指數和癌症基因數據,讓人一眼就看出目前病情是「要注意」、「再努力」,還是「可心安」。


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最近一切都好,精神上和身體上都很好。
惟獨有點睌睡,有點失眠不容易入睡,
吃東西也開始沒有節制,雖然吃了總是感到很罪惡。

希望自己再多加警惕一點,還是要當個乖寶寶才行。

今天在蘋果日報看到這一則新聞,
真是讓我覺得充滿無限希望,
只要多活了一天,未來就有希望!
畢竟很多人在為我們做研究,開發更好的治療!

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國際中心/綜合報導
英國37歲女子麗莎(Lisa Russell)於3年前被告知,她患有一種罕見的癌症,僅剩18個月可活。得知這項消息後,麗莎和男友決定領出全部積蓄,帶著家人參加各項豪華之旅,盡情享受人生。沒想到在她大玩特玩之際,體內的癌細胞竟也一天比一天小,最後神奇地消失無蹤,讓醫生都感到不可思議。

2009年,當時34歲的麗莎忽然咳嗽咳不停,她原以為是自己每天抽10根菸所致,沒什麼大不了,不料醫院的檢查報告卻宣判了她死刑。

醫生跟麗莎說,她得到一種名為「小細胞肺癌」的稀有癌症,這種病致死率高達94%,依她的狀況,已經來不及開刀治療,只能進行化療,延長她的壽命。得知自己最多還剩18月可活,麗莎感到哀痛莫名,但她不願意就這樣意志消沉下去。
 
 「我對母親的回憶,僅有一張黑白照片。」麗莎表示,5歲那年她的母親也因子宮頸癌逝世,她不希望悲傷的歷史重演-兩個寶貝女兒對自己的回憶只有醫院和痛苦的化療。麗莎決定要帶她們大玩特玩,快樂面對死亡。

在同居男友支持下,麗莎領出他們兩人的所有積蓄,帶兩個女兒先去了保加利亞、後又去了土耳其,接著又跑到西班牙的蘭薩羅特島渡假,過程都住豪華別墅,吃高級料理,前前後後約花了台幣80萬元,「你無法忘記癌症,但看見女兒們在沙灘上奔跑,在海裡玩耍,那種感覺真是夢幻。」

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2012年,大概是我想忘掉也忘不掉的一年。
人生突然發生了劇變,
所有的一切都被停擺了下來,
在得知自己生了重病後,
更是有如掉入了深不見底的黑洞。
被迫開始思考人生最重要最沉重的生死課題。

2012年,的確是我最痛苦煎熬的一年,
在治療時期,我每天都盼望時間能快轉。
希望身體趕快恢復健康,

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【曾雪蒨╱台中報導】年輕時檢查出罹患第三級惡性腦膠質細胞瘤的白裕燿,醫生宣布剩不到三年壽命,當時他幾乎崩潰,但女友堅持結婚攜手抗癌,他勇敢接受治療,多吃蔬果少吃肉,至今已活了三十一年,還生育三名子女,醫師認為是「醫學與生命的奇蹟」。夫妻昨現身說法表示:「只要有信仰、用喜樂的心,我不怕(癌症),你也可以戰勝癌症!」

住南投縣草屯的白裕燿,一九八一年因頭痛、嘔吐就醫,檢查罹患第三級惡性腦膠質細胞瘤,才二十五歲的他有如青天霹靂,但交往八年的教師女友陳梅花,毅然決定陪他抗癌,同年五月他開刀切除腦瘤,年底結婚。
陳梅花說,她白天照顧老公、晚上教書貼補家用,老公病情一直穩定控制,一九九五年雖又罹患大腸癌,但接受醫師建議切除腫瘤,繼續和病魔奮戰。

多吃魚蔬果少吃肉
陳梅花說:「老公三十一年來四處就醫,每次我都帶病歷讓醫師迅速掌握病情,並按指示服藥、不吃偏方、多吃魚肉果菜少吃肉,每晚十一時上床、隔天九時起床,下午睡三小時,一天至少睡十三個小時。」她認為,腦傷病人睡不好、有壓力容易癲癇發作、頭痛,「無壓環境與充足睡眠,是老公復元重要因素」。


五年生下健康三子

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看完電影麵包情人要散場前,
很幸運的遇到導演和劇中主角菲媽Lolita.Baby來宣傳電影。
我拉著導演李靖惠的手,內心的感動又襲來一波,
對著她說:導演,這是我今年看過最好看的一部電影!!
說完,我的眼眶又立即泛淚......
[不可否認,我一向是哭點很低的激情派。]

很多觀眾爭相的和導演,Lolita,Baby拍照,把她們視為偶像包圍。

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生病的事情一直很保密,我們這邊的親戚鄰居大多數朋友也都不知道。
反而是老公的親戚大部分都知道,兩家人的作風很不相同。

為什麼沒有公開?

我不想讓大家把所有的焦點都放在病情上面,
看到我就想到我的病,然後就會詢問我的病情。

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